Sakit Kulit Langka, Gadis Ini Harus Pakai Helm Astronot Tiap Keluar Rumah

MOHAMMEDIA, KOMPAS.com - Seorang gadis dengan kondisi genetik langka harus memakai "helm astronot" untuk melindungi kulit wajahnya dari paparan sinar ultraviolet (UV).

Dia harus memakai helm itu tiap pergi ke mana pun di siang hari selama 2 dekade terakhir.

Sejak usia 2 tahun Fatima Ghazaoui (28) gadis asal Mohammedia, Maroko, didiagnosis menderita kondisi kulit langka Xeroderma pigmentosum, setelah orangtuanya melihat bintik-bintik yang semakin banyak di kulitnya.

Baca juga: Viral Bocah 10 Tahun Bertubuh Kekar, Banyak Didekati Pesohor Namun Menolaknya

Kondisi genetik ini membuat kulitnya tak bisa memulihkan diri setelah terpapar radiasi UV, baik dari sinar matahari ataupun sinar buatan.

Selama 20 tahun Fatima tak pernah sekali pun keluar rumah tanpa helm astronotnya yang ia sebut "topeng NASA", termasuk sarung tangan. Ia juga kerap memulai aktivitasnya di malam hari.

"Aku jarang keluar di siang hari kecuali jika harus," kata Fatima dikutip dari Daily Mail Kamis (27/8/2020).

Jika terpapar sinar matahari kulitnya akan jadi kemerahan, dan meningkatkan risiko terkena kanker kulit yang harus dioperasi.

Fatima juga harus memakai krim tabir surya SPF 90 yang harus dioleskan ulang setiap jam, untuk memastikan dia terlindung dari sinar UV dan memiliki filter UV khusus di jendela rumahnya.

Baca juga: Foto Viral Anjing Dicat Mirip Harimau di Malaysia, Netizen: Wajahnya Sedih

Akibat kondisinya ini Fatima harus putus sekolah di usia 13 tahun, karena dianggap terlalu berbahaya baginya jika terkena sengatan sinar matahari saat sekolah.

"Aku harus putus sekolah dan harus belajar dari rumah yang membuat masa kecilku serasa dirampas."

"Terlepas dari semua ini, pada usia 16 tahun aku mencari penyakitku di Google dan melakukan banyak penelitian tentangnya."

"Aku menemukan penyakit ini cukup berbahaya dan dapat menyebabkan kematian."

"Orangtua tidak pernah terbuka kepadaku tentang bahaya nyata penyakitku karena mereka ingin melindungiku, tetapi semakin aku mengetahui penyakitku, semakin kuat diriku."

Baca juga: Video Viral Ghost Rider India, YouTuber Bakar dan Naiki Motornya

Sekarang Fatima sangat bersemangat meningkatkan kesadaran akan Xeroderma pigmentosum, dan berharap dengan membagikan kisahnya dia dapat menunjukkan kepada penderita lain bahwa mereka masih dapat menjalani hidup secara utuh.

Fatima telah menjalani 55 operasi sejauh ini untuk menghilangkan beberapa area di mata, lidah, hidung, dan kepalanya.

Sampai sekarang belum diketahui obat apa untuk mengatasi Xeroderma pigmentosum.

Keluarga Fatima selalu mendukungnya dan mereka bangga dengan pekerjaannya sebagai advokat.

"Aku ingin memberitahu orang-orang untuk menjalani hidup seakan-akan itu yang terakhir, tidak peduli apa yang terjadi. Hidup ini singkat sehingga orang-orang harus menjalaninya sepenuhnya."

Baca juga: Viral, Foto Bocah 7 Tahun Makamkan Black Panther bareng Pasukan Mainan Avengers