Tantangan Pengobatan Hemofilia di Indonesia, Apa Saja?

KOMPAS.com- Hemofilia adalah kelainan langka di mana darah tidak membeku dengan cara yang khas karena tidak memiliki cukup protein pembekuan darah (faktor pembekuan). Tantangan pengobatan penyakit hemofilia masih menjadi konsen para pakar hingga saat ini.

Hemofilia adalah suatu penyakit kelainan darah yang diturunkan, yang artinya diturunkan dari ibu kepada anaknya pada saat anak tersebut dilahirkan.

Darah pada seorang penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darah pada seorang penderita hemofilia tidak secepat dan sebanyak orang lain yang normal.

Ia akan lebih banyak membutuhkan waktu untuk proses pembekuan darahnya.

Terjadi pemotongan kecil pada bagian tubuh manapun biasanya tidak terlalu menjadi masalah.

Jika memiliki kondisi yang parah, perhatian utama adalah pendarahan di dalam tubuh, terutama di lutut, pergelangan kaki dan siku. Pendarahan internal dapat merusak organ dan jaringan yang bisa mengancam jiwa.

Bagi pasien hemofilia, pengobatan dan perawatan harus dilakukan seumur hidup, sehingga penderitanya terbebani secara fisiologis, psikologis, dan ekonomis seumur hidup.

Baca juga: Mengenal Hemofilia Penyakit Kelainan Darah karena Faktor Keturunan

Tantangan pengobatan Hemofilia di Indonesia

Bersamaan dengan perkembangan teknologi dan zaman, pengobatan atau perawatan untuk pasien hemofilia juga memiliki tantangannya tersendiri.

1. Keterbatasan akses bagi pasien

Dengan kondisi membutuhkan perawatan seumur hidup, inovasi dan pengembangan metode pengobatan Hemofilia di dunia telah berkembang pesat, tetapi para ahli menyayangkan belum semua pasien di Indonesia dapat mengaksesnya.

Tantangan akses untuk memperoleh pengobatan sesuai standar medis, pembiayaan, dan deteksi dini menjadi faktor penghambat penanganan hemofilia yang optimal dan berkualitas.

Padahal, pemerintah melalui Kementerian Kesehatan telah menerbitkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Hemofilia (PNPK Hemofilia) sejak 2021, yang memuat ketentuan-ketentuan penanganan dan ragam pengobatan yang bisa menjadi pilihan berdasarkan kebutuhan pasien.

2. Metode pengobatan yang belum sesuai standar seluruhnya

Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Dr. dr. Novie Chozie Amalia, Sp.A(K) mengatakan, meskipun metode pengobatan terkini melalui terapi inovatif sudah tercantum dalam PNPK Hemofilia, implementasi di lapangan dinilai masih belum berjalan lancar.

Baca juga: Penyebab dan Gejala Hemofilia yang Sebabkan Darah Sukar Membeku

Novie menambahkan, implementasi yang dinilai belum berjalan lancar yakni terutama bagi penyandang hemofilia A berat yang diperkirakan mencapai 20–30 persen dari keseluruhan kasus hemofilia A.