Tantangan Thalassemia di Indonesia, Penyakit Keturunan yang Mengancam Tumbuh Kembang Anak

Tantangan penyandang Thalassemia Indonesia

Ketua Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) dan Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI), Ruswandi mengatakan, cukup banyak hambatan yang dihadapi oleh anak-anak dengan Thalassemia di Indonesia, terutama dalam menjalankan pengobatan dan memperbaiki kualitas hidupnya.

Data YTI-POPTI mencatat, saat ini terdapat 10.647 penyandang Thalassemia yang tersebar di seluruh Indonesia, terbanyak berada di Jawa Barat dengan jumlah 4.164 orang.

Sedangkan, jumlah kasus terkecil terdapat di Sumatera Barat yaitu sebanyak 22 orang.

Baca juga: Tes Darah Baru ini Bisa Deteksi 50 Jenis Kanker, Ini Penjelasannya

Tantangan pertama yang dihadapi oleh para penyandang Thalassemia ini adalah aspek perawatan.

"Dari aspek perawatan, hambatan pertama yaitu masih kurangnya pengadaan darah di RS yang ada di Indonesia, sehingga pasien harus membawa donor pengganti dan ini bukanlah hal yang mudah," jelas Ruswandi dalam kesempatan yang sama.

Tantangan berikutnya, adalah masalah rujukan bagi pasien yang hanya berlaku selama 3 bulan.

Hal ini dianggap cukup menyulitkan, karena orangtua dan pasien harus selalu memperbarui rujukannya dengan membawa serta pasien yang seringkali sulit dilakukan, karena lemahnya kondisi pasien.

Tantangan ketiga adalah masih kurangnya jumlah Unit Thalassemia di Indonesia. Hal ini menyebabkan pasien yang tinggal jauh dari unit layanan tersebut, memerlukan biaya transportasi yang tinggi serta dapat menyebabkan menurunnya kondisi pasien.

“Dari segi aspek psikososial, penyandang Thalassemia juga memiliki kesulitan untuk mendapatkan pekerjaan karena mereka tergantung dengan keberadaan transfusi darah di RS setiap bulannya. Hal ini menyebabkan pasien sering tidak masuk kerja," ujarnya.

Namun demikian, Ruswandi mengingatkan, para penyandang Thalassemia agar berbesar hati dan selalu optimis, terus bersemangat dalam menjalani hidup serta jangan putus asa untuk masa depan mereka. 

"Rutin menjalankan transfusi darah sebanyak Hb 9g/dl serta harus mengkonsumsi obat kelasi besi untuk menurunkan kadar zat besi dalam tubuh," ucap dia.

Baca juga: Ahli Sebut Tinggal di Lingkungan Hijau Cegah Kerusakan Pembuluh Darah