Kisah "Bocah dari Kaca”, 100 Tulangnya Patah Hanya dengan Sentuhan Kecil

NEW DELHI, KOMPAS.com - Seorang anak laki-laki India digambarkan sebagai bocah "terbuat dari kaca", karena kondisi langka membuat tulangnya patah dengan sentuhan sekecil apa pun.

Rohit (12 tahun), menderita osteogenesis imperfecta, yang lebih dikenal sebagai "penyakit tulang rapuh" akibat kelainan genetik langka.

Kompas.com sebelumnya melaporkan bahwa Osteogenesis imperfecta (OI), merupakan kelainan yang menyebabkan pembentukan tulang tidak sempurna sehingga tulang menjadi rapuh dan lemah.

Penyakit ini umumnya sudah diderita sejak lahir dan menyebabkan penderita memiliki tulang yang mudah patah baik karena cedera ringan ataupun tanpa penyebab yang jelas.

Hal inilah yang menyebabkan kondisi ini juga disebut penyakit tulang rapuh. Penyakit ini dapat terjadi dalam skala ringan hingga berat.

Adapun kondisi bocah asal Uttar Pradesh ini, sangat parah sehingga tulangnya bisa pecah dengan sedikit sentuhan, menurut Jam Press sebagaimana dilansir New York Post pada Senin (20/6/2022).

Karena struktur kerangka yang seperti porselen, bocah itu dilaporkan telah mematahkan 100 tulang sepanjang 12 tahun hidupnya.

Rohit juga dilaporkan telah terus-menerus merasa kesakitan hampir sepanjang hari.

Selain itu, penyakit yang dialami Rohit telah sangat menghambat pertumbuhannya.

Jika berdiri, bocah berusia 12 tahun itu hanya setinggi 1 kaki, 4 inci atau tak sampai setengah meter. Sementara beratnya sekitar 32 pon setara 13,6 kg.

Kaki, dua tangan dan dua kakinya tumbuh meliuk-liuk, sehingga sulit baginya untuk berjalan.

Untuk mencegah kerusakan lebih lanjut pada tulangnya, Rohit tidak bisa bermain dengan teman-temannya.

Ketika dia bangun di pagi hari, dia tidak dapat menyelesaikan banyak tugas tanpa bantuan, sehingga membuatnya bergantung pada ibunya menurut laporan Daily Mail.

Namun Rohit mampu menyelesaikan tugas-tugas mandirinya seperti menyikat gigi tanpa bantuan, meski harus menyesuaikan diri dengan keadaannya.

Meski demikian, saudara perempuan Rohit tetap mengajarkannya membaca, walaupun dia tidak bisa bersekolah karena kondisinya.

Terlepas dari kesulitannya, Rohit mengatakan dia tidak akan membiarkan penyakitnya menghalangi dia untuk mencapai mimpinya menjadi seorang penyanyi.

Saat ini tidak ada obat untuk Osteogenesis imperfecta, meskipun penderita dapat mengurangi gejalanya dengan mengonsumsi suplemen kalsium, dan obat-obatan yang mendorong pertumbuhan tulang.

Perawatan Melansir KidsHealth, tidak ada obat untuk menyembuhkan osteogenesis imperfecta. Perawatan disesuaikan pada gejala spesifik penderita.

Perawatan osteogenesis imperfecta umumnya dimaksudkan untuk: mencegah patah tulang, memberikan penanganan yang tepat ketika OI terjadi, meningkatkan mobilitas atau rentang gerak penderita sehingga penderita dapat lebih mandiri, memperkuat tulang dan otot.

Perawatan mungkin akan ditangani oleh dokter ortopedi, spesialis rehabilitasi medik, spesialis endokrin, ahli genetika, dokter saraf atau neurologis, dan spesialis paru.