KOMPAS.com - Tanggal 13 Juni diperingati sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional. Penetapan tanggal tersebut diputuskan melalui resolusi Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) pada 18 Desember 2014.
Tahun ini, Hari Kesadaran Albinisme Internasional mengangkat tema United in Making Our Voice Heard atau Bersatu untuk Membuat Suara Kita Terdengar.
Albinisme, atau lebih dikenal sebagai albino, adalah kondisi langka yang tidak menular, dan diturunkan secara genetik sejak lahir.
Orang-orang yang memiliki kondisi ini dapat dikenali dari ciri fisik mereka, yakni berkulit putih atau pucat, dan rambut berwarna pirang.
Kondisi itu terjadi karena albinisme mengakibatkan kurangnya pigmentasi (melanin) pada rambut, kulit dan mata.
Rentan secara fisik dan sosial
Dikutip dari laman PBB, albinisme menyebabkan orang-orang dengan kondisi itu menghadapi kerentanan secara fisik dan juga sosial.
Kurangnya melanin menyebabkan orang dengan albinisme sangat rentan terkena kanker kulit. Di beberapa negara, mayoritas orang dengan albinisme meninggal karena kanker kulit antara usia 30 dan 40 tahun.
Di sisi lain, orang dengan albinisme juga rentan secara sosial, misalnya rentan mendapatkan diskriminasi karena warna kulit mereka yang berbeda.
Miskonsepsi seputar albinisme
Kerentanan fisik dan sosial yang dihadapi orang dengan albinisme semakin diperparah dengan miskonsepsi seputar kondisi tersebut.
Menurut Journal of the American Academy of Dermatology (JAAD), miskonsepsi tentang albinisme paling banyak dijumpai di negara-negara Afrika.
JAAD menyebutkan, prevalensi albinisme di seluruh dunia adalah sekitar 1:20.000. Namun, pernikahan kerabat di Afrika telah menyebabkan prevalensi yang jauh lebih tinggi.
Di Zimbabwe, prevalensi albinisme tercatat 1:4000, dan sementara di Tanzania prevalensi albinisme tercatat 1:1429.
Survei pada tahun 2008 oleh Lund tentang anak-anak dengan albinisme mengungkapkan bahwa pandangan tentang albinisme di Afrika sangat terkait dengan mitos dan takhayul.
Albinisme memiliki kekuatan super
Di Tanzania, dukun telah menyebarkan mitos bahwa orang-orang dengan albinisme dan bagian tubuh mereka memiliki kekuatan super.
Keyakinan ini mendorong lahirnya praktik-praktik yang tidak masuk akal.
Misalnya, nelayan menggunakan jaring yang terbuat dari anyaman rambut albino. Mereka percaya jaring ini akan menangkap lebih banyak ikan.
Tak hanya itu, dukun juga menggunakan bagian tubuh dari orang dengan albinisme sebagai bahan ramuan atau sebagai jimat pembawa keberuntungan.
Pada tahun 2013, dilaporkan ada 207 pembunuhan orang dengan albinisme yang dilakukan oleh “pemburu albino" untuk mendapatkan anggota tubuh mereka.
Satu set lengan, kaki, telinga, dan alat kelamin dari seorang individu dengan albinisme dapat dihargai hingga 75.000 dollar AS.
Albinisme dipandang sebagai aib
Kesalahpahaman berbahaya lainnya tentang albinisme termasuk keyakinan bahwa kondisi ini terjadi karena seorang ibu dihamili oleh seorang pria kulit putih.
Sebagian juga percaya albinisme menular. Akibat kepercayaan tersebut, baik ibu maupun anak dengan albinisme seringkali menjadi sasaran perundungan.
Albinisme terjadi karena kurang sinar matahari
Salah satu kesalahpahaman yang menyesatkan adalah bahwa albinisme disebabkan oleh kurangnya paparan sinar matahari.
Hal ini menyebabkan anak-anak dengan albinisme dipaksa untuk lebih banyak beraktivitas di luar rumah agar terbiasa dengan matahari.
Sementara itu, orang dewasa dengan albinisme didorong untuk bekerja di luar ruangan sesering mungkin.
Padahal, tindakan semacam itu meningkatkan risiko kanker kulit.
Apa itu albinisme?
Dilansir dari Healthline, albinisme adalah kelainan bawaan yang sudah ada sejak lahir.
Anak memiliki peluang terlahir dengan albinisme jika kedua orang tuanya mengidap albinisme atau kedua orang tuanya membawa gen albinisme.
Penyebab albinisme adalah kelainan pada salah satu dari beberapa gen yang memproduksi atau mendistribusikan melanin, pigmen yang memberi warna pada kulit, mata, dan rambut.
Kelainan tersebut dapat mengakibatkan tidak adanya produksi melanin atau penurunan jumlah produksi melanin.
Orang dengan albinisme akan memiliki gejala berikut:
Sejauh ini belum ada obat untuk albinisme. Namun, sejumlah terapi dapat membantu meringankan gejala dan mencegah masalah kesehatan akibat paparan sinar matahari.
Beberapa terapi yang dapat membantu orang dengan albinisme, antara lain: