Kisah Dinda dengan SLE: Sebuah Perjuangan Fisik dan Mental

TANGGAL 10 Oktober merupakan World Mental Health Day yang dirayakan secara luas di seluruh dunia. Topik tahun ini adalah "mental health for allI", yang berarti kesehatan jiwa untuk semua, termasuk juga mereka yang mengalami penyakit kronik.

Berdasarkan World Health Organization (WHO), definisi penyakit kronik secara luas adalah kondisi dalam satu tahun terakhir atau lebih yang membutuhkan penanganan medis atau membatasi aktivitas sehari-hari, atau keduanya.

Berbeda dari penyakit yang akut, perjalanan penyakit kronik bahkan dapat berlangsung seumur hidup. Tidak semua hasil akhir dari penyakit kronik menjadi sembuh yang terbebas sama sekali dari penyakitnya. Sebagian penyakit kronik tidak dapat sembuh total, tetapi mampu mencapai kondisi remisi yang berarti menunjukkan gejala yang terkontrol baik melalui pengobatan dan perubahan gaya hidup.

Selain berjuang dengan kesehatan fisik, banyak pasien dengan penyakit kronik juga berjuang dengan kesehatan mental mereka. Penyakit autoimun merupakan kelompok penyakit yang berlangsung kronik. Dan salah satu adalah Systemic Lupus Erithomatosus (SLE), atau sering dikenal sebagai penyakit lupus.

Untuk dapat menyelami proses yang dialami para pasien dengan SLE, mari mengenal lebih lanjut penyakit yang sering dijuluki sebagai penyakit 1.000 wajah ini.

Autoimun adalah respon sistem kekebalan tubuh yang tidak normal. Dalam kondisi normal, sistem kekebalan bertugas menjaga dari kuman yang potensial menyebabkan infeksi dan sel tubuh yang tidak berfungsi normal seperti sel kanker. Namun dapat timbul situasi sistem kekebalan tubuh justru menyerang sel normal dalam tubuh sehingga timbul berbagai gejala penyakit.

Penyakit autoimun dapat terjadi pada organ tubuh tertentu seperti kulit, ginjal, jantung; tetapi juga dapat terjadi secara menyeluruh (sistemik). Istilah sistemik mengacu pada banyaknya sistem organ tubuh yang terkena sehingga bila banyak, akan ada fenomena umum seperti demam berkepanjangan, penurunan berat badan, rasa lelah, dan penurunan kualitas hidup.

Gejala dan perjalanan penyakit SLE berbeda antara pasien yang satu dengan yang lain. Pada pasien tertentu, gejala yang dialami dapat berupa pucat terus-menerus yang membutuhkan transfusi berulang. Ada yang berupa gangguan sistem saraf, kelainan kulit, kelainan ginjal, nyeri sendi berkepanjangan, atau gangguan pada jantungnya.

Itulah alasan di balik julukan penyakit 1.000 wajah, yang mencerminkan gambaran klinis yang sangat luas dan tidak khas pada SLE.

Karena tidak khas, tidak jarang diagnosisnya terlambat dan menyebabkan penurunan kualitas hidup yang sebenarnya dapat dicegah bila terdeteksi lebih awal. Oleh karena itu, kecurigaan tinggi terhadap SLE patut selalu dipertimbangkan pada wanita usia produktif yang mengalami rangkaian gejala secara berkepanjangan.

Sejumlah pemeriksaan mulai dari pemeriksaan darah dan penunjang lain akan dilakukan untuk kepastian diagnosis, dan terapi segera dimulai bila kriteria diagnosis SLE terpenuhi, meliputi sejumlah obat untuk menekan respon imun.

Perjalanan pasien mulai dari mengalami berbagai gejala yang dapat berlarut-larut, dilanjutkan menunggu berbagai proses pemeriksaan, dan kemudian mendapatkan terapi hingga gejala dapat terkontrol merupakan suatu proses panjang yang tidak mudah.

Kisah Dinda

Dinda berusia 16 tahun ketika ia harus menjalani seluruh proses tersebut, dan sampai saat ini sudah dua tahun ia bergelut dengan penyakit SLE.

Awalnya, Dinda mengalami demam yang terus naik-turun dan disertai gejala muntah. Ia sempat dirawat inap di rumah sakit dan dikatakan menderita penyakit demam tifoid (tipes). Namun, gejalanya meluas hingga ia dicurigai menderita leukemia atau keganasan darah. Keluarganya kemudian memindahkan Dinda ke rumah sakit lain untuk kejelasan penyakitnya.

Beberapa hari kemudian, ia malah mengalami lepuh di sekujur kulitnya yang kemudian mengelupas dan menghitam. Ia dicurigai mengalami reaksi alergi yang sangat berat terhadap obat. Tubuhnya lalu menguning dan ia mengalami gagal hati. Beratnya menyusut delapan kg menjadi 30 kg.

Setelah kondisinya cukup stabil, keluarga membawa pulang Dinda untuk kemudian berobat jalan ke RSUPN Cipto Mangunkusumo (RSCM). Di sana, ia diminta untuk rawat inap kembali untuk menjalani perawatan hingga kondisinya benar-benar perbaikan.

Diberikan oleh dr Ignatia Karina Kondisi Dinda ketika dirawat karena SLE

Dua bulan kemudian, kondisinya mulai turun kembali. Dinda mengalami sariawan hingga tidak dapat makan, beratnya turun lagi, rambutnya rontok, dan seluruh tubuhnya terasa lemas.

Saat kontrol ke Klinik Alergi Imunologi Anak RSCM, ia segera dimasukkan ruang rawat inap kembali untuk perbaikan kondisi dan dicurigai sebagai SLE. Setelah menjalani sejumlah pemeriksaan, diagnosis SLE ditegakkan pada dirinya.

Pertama kali mendengar bahwa ia mengalami lupus, Dinda segera mencari tahu sendiri melalui internet. Informasi yang didapat membuatnya terhenyak tetapi kemudian memantik semangat untuk mencari tahu lebih lanjut mengenai penyakitnya dan berjuang untuk ‘sembuh’.

Tidak jarang ia bertanya sana sini kepada para tenaga medis yang merawatnya mengenai seluk beluk dari penyakit tersebut.