Penyakit langka yang menyerang saraf motorik otak kecil tersebut pertama kali dirasakannya pada 1999.
"Kalau sudah kambuh menyebabkan orang tersebut seperti orang (sakit) Parkinson, tremor, tubuh bergerak di luar perintah otak semuanya," tutur Ferry Irawan, dikutip dari kanal YouTube Melaney Ricardo, Rabu (8/9/2021).
Kata Ferry, saat kambuh semua anggota tubuhnya akan bergerak di luar kuasanya.
Bahkan walaupun kepalanya dipegang kuat oleh orang lain, akan terus bergerak kencang.
"Boleh dibilang aku geraknya sudah di luar kendali, kepala juga jadi sengklek miring, maaf (mulut) juga sudah ngeces terus. Makan enggak akan bisa, enggak bisa aktivitas," kata Ferry Irawan.
Sampai sekarang pun Ferry masih merasakan tremor pada tangannya.
Namun meski sakit Ferry tetap mensyukuri keadaannya.
"Apa pun itu saya ucapkan alhamdulillah puji Tuhan karena semua itu datangnya dari Tuhan. Tidak sesuatu apa pun tanpa seizin Tuhan, jadi saya percaya yang saya derita ini mungkin apa yang saya tidak tahu, Tuhan lebih tahu," ucapnya.
Ferry menuturkan distonia adalah penyakit yang diderita satu banding satu juta orang.
Kini ia tergolong stadiun tiga distonia dan berharap tidak sampai bertambah parah ke stadium empat yang bisa membuat tubuhnya kaku karena sistem otak sudah mati.
https://www.kompas.com/hype/read/2021/09/08/130917266/ungkap-kondisi-saat-distonia-nya-kambuh-ferry-irawan-kepala-miring-ngeces