Diketahui mengidap ALS tidak membuat Santi Permatasari menghentikan aktivitasnya. Ia tetap bekerja, bahkan memutuskan hamil kembali di tengah perjuangannya menghadapi penyakitnya tersebut.
Pada fase awal, pasien dengan ALS dapat melakukan fisioterapi secara aktif. Mereka tetap bisa menjalani aktivitasnya sehari-hari dengan penyesuaian. Namun saat fase lanjut, terapi tetap dilakukan dengan pasif dan beberapa hal perlu dilakukan.
Obat spesifik untuk ALS memang belum ada. Sejauh ini, baru ada obat yang membantu memperlambat progresivitas penyakit dengan harga yang cukup mahal. Hal yang diperlukan oleh pasien ALS adalah fisioterapi, penyesuaian di lingkungan ia berada serta dukungan