Anak Satu Tahun Idap Penyakit Langka yang Akan Ubah Tubuhnya Jadi "Batu", Orangtua Mati-matian Cari Dana Penelitian

Kompas.com - 27/09/2021, 21:38 WIB
Anak dengan penyakit langka Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), Lexi Robins saat digendong oleh ibunya. [SS/YOUTUBE/INVISIBLE] SS/YOUTUBE/INVISIBLEAnak dengan penyakit langka Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), Lexi Robins saat digendong oleh ibunya. [SS/YOUTUBE/INVISIBLE]

LONDON, KOMPAS.com - Seorang anak didiagnosisi mengalami penyakit langka, yang secara bertahap akan mengubah tubuhnya menjadi "batu".

Bayi perempuan 1 tahun, Lexi Robins dari Hertfordshire, Inggris didiagnosis dengan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang diperkirakan hanya mempengaruhi satu dari dua juta orang.

FOP adalah penyakit genetik yang sangat langka yang secara bertahap menggantikan jaringan ikat, tendon, ligamen, dan otot menjadi tulang ekstraskeletal.

Orangtua Lexi, Alex dan Dave yang terpukul dengan penyakit langka putrinya mengatakan bahwa dana bantuan tidak tersedia di Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS).

Baca juga: Jutaan Bantal Bayi Ditarik karena 8 Anak Mati Lemas

Pasangan orangtua muda itu memutuskan membuat petisi untuk mencari bantuan dana penelitian mengenai penyakit langka FOP, yang akan membantu keluarga lain, seperti yang dilansir dari The Sun pada Senin (27/9/2021).

Sejak diagnosis mengidap penyakit langka baru-baru ini pada Juni 2021, keluarga Robins telah mengumpulkan 100.000 pondsterling (Rp 2 miliar).

Dapatkan informasi, inspirasi dan insight di email kamu.
Daftarkan email

“Ini benar-benar rollercoaster,” kata Alex yang berusia 29 tahun kepada HertsLive.

"Ini berpacu dengan waktu," kata Dave, yang mendorong perawatan untuk Lexi sebelum dia kehilangan mobilitas karena begitu tulang telah berkembang dan gerakan hilang, saat ini tidak ada cara untuk membalikkannya.

"Sebagai orang tua, ketika Anda pertama kali mendapatkan berita itu sangat terejut dan memilukan. Anda tidak melihat harapan apa pun," ujar Alex.

"Sekarang, dengan dukungan yang diberikan semua orang dan dengan uji klinis yang sedang terjadi dan jumlah orang spesialis yang menangani penyakit langka ini, saya berharap ada sesuatu untuk Lexi ke depan," terangnya.

Halaman:

Video Pilihan

Sumber The Sun
Rekomendasi untuk anda
26th

Ada hadiah voucher grab senilai total Rp 6.000.000 dan 1 unit smartphone.

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Video Pilihan

komentar
Close Ads X
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.